Инклюзия в Казахстане – миф или реальность?

«Инклюзивное образование (фр. Inclusif – «включающий в себя», лат. include – «заключаю, включаю, вовлекаю») – один из процессов трансформации общего образования, основанный на понимании, что инвалиды в современном обществе могут (и должны) быть вовлечены в социум» – так объясняет портал «Википедия». Слово «должны» в этом контексте играет ключевую роль, согласитесь. Аутизм – это не тот диагноз, при котором каждый ребенок априори приговорен быть инвалидом, но наше общество не считает нужным в этом разбираться. Напрасно. По статистике, сегодня в мире примерно один ребенок из 50 рождается с расстройствами аутичного спектра, и с каждым годом этот показатель меняется не в лучшую сторону. Так разве можно быть стопроцентно уверенным, что уже завтра с аутизмом не столкнется каждый из нас, если не лично, то на примере своих друзей и знакомых?

Во всем мире до сих пор не изобрели волшебную таблетку от аутизма, да и вряд ли изобретут, это же не грипп и не ангина. Мы не можем повлиять на ситуацию относительно роста заболеваемости, но мы можем помочь аутистам справиться с их состоянием. Аутичные дети – это в первую очередь ДЕТИ, которые наравне со всеми имеют право на жизнь, на детство, право на общение со сверстниками и на учебу… Мы встретились с основателем уникальной методики радикального вывода из аутизма, профессором Владимиром Яковлевичем МАТВИЕВСКИМ и попросили его рассказать, что означает инклюзия в ее понимании западным обществом, какую роль она играет в выводе детей из аутичного состояния и готово ли к ней казахстанское общество, а также о том, почему именно мама может помочь ребенку выбраться из «зазеркалья».

– Владимир Яковлевич, Вы много времени проводите за рубежом. Расскажите, пожалуйста, что значит инклюзия относительно аутичных детей в западном обществе?

– Инклюзивное образование на Западе, в частности в США, – это когда аутичный ребенок учится в обычной школе, к нему приставлен тьютор и при этом все окружение ориентировано на содействие и относится к этому ребенку с пониманием. В западном обществе вообще быть волонтером, ухаживать за больными людьми или просто проявлять сочувствие – условие бизнес-карьеры. Поэтому инклюзия в США – это в первую очередь атмосфера, в которой находится кризисный ребенок, способ организации его жизни и, конечно, деньги, которые на это выделяются государством.

Второй очень важный момент инклюзии на Западе – это принцип индивидуализма – privacy. У каждого человека есть право быть даже психически больным. Ментальность европейцев и американцев такова, что никто не будет вмешиваться в чужую жизнь и пытаться ее изменить. Они просто принимают аутистов такими, какие они есть. Человек с аутизмом имеет право работать. Пусть он будет всего лишь собирать картонные коробки в супермаркете, но он зарабатывает деньги, и никто не будет считать его ущербным и неполноценным. Западное общество открыто заявляет, что причины аутизма неясны, что это генетическая проблема, радикальный выход из него неизвестен, и все, на что оно способно, – это формирование необходимых бытовых навыков и коррекция поведения аутистов.

– Как Вы считаете, есть ли у Казахстана и России потенциал для того, чтобы создать западную модель инклюзии?

– Ситуация здесь очень непростая. Термин «инклюзия», взятый на Западе и перенесенный в Казахстан или Россию, выглядит иногда просто абсурдно, если не сказать трагично. Ничего из того, что я перечислил, здесь пока нет. Ни поведенческой терапии, ни западной ментальности, ни сопровождения, ни финансового обеспечения, ни восприятия окружающими (одноклассниками, преподавателями, родителями).

Одна из наших мам рассказала такой случай. Аутичного ребенка встроили в обычный класс, но на уроке у него началась истерика, он упал. Дети, конечно, испугались, и родители этого класса потребовали исключить его из школы, чтобы не травмировать других детей. Это не инклюзия. Здесь все от начала и до конца было неправильно.

Во-первых, кризисного ребенка нужно было подготовить, чтобы он не падал, не устраивал истерики и т. д. Во-вторых, возле него должен был сидеть тьютор, который ведет этого ребенка. В-третьих, должно было быть полное принятие этого ребенка родителями, их согласие. Родители сами должны понимать смысл инклюзии и донести его до своих детей. Это обязательный набор исключительных условий, при которых можно создать инклюзию по западному образцу. К сожалению, для нас это очень сложно. В нашем обществе, как правило, кроме своей семьи ребенок с особенностями в развитии никому не нужен. Он никуда не устроится. На него будут показывать пальцем. Никто не будет здесь соблюдать право человека на частную жизнь.

– Если западная модель инклюзии для Казахстана и России труднодостижима, то каким образом ваша методика сможет помочь кризисным детям не стать изгоями в собственной стране?

– Наша методика направлена не на поведенческую коррекцию, т. к. это не решит проблему, мы ставим вопрос о радикальном преодолении аутизма в тех случаях, в которых это возможно. Не только потому, что это актуально с научной точки зрения и важно для родителей детей-аутистов, но и прежде всего в интересах самого кризисного ребенка.

Чем отличается поведенческая коррекция от радикального преодоления аутизма? При коррекции не изменяется нейрофизиологическая парадигма ребенка, т. е. как он был в аутичном состоянии, так и остается, просто добавляются коррекционные элементы. При выводе из аутизма нейрофизиология ребенка радикально меняется. Нам важно, чтобы не просто изменилось выражение глаз ребенка, а «открылись» глаза, которые осознанно воспринимают и чувствуют окружающее их пространство – людей, природу, картины и т. д. Это также касается кожи, слуха и т. д. Но в то же время нейрональная структура такого ребенка всегда будет сильно отличаться от структуры нормотипичного ребенка. Поэтому инклюзию мы понимаем как специально создаваемую среду. Но не в смысле, что это среда для ограниченного ребенка, которого нужно опекать и жалеть, а, наоборот, среда, в которой у ребенка появится собственное достоинство, отсутствующее у обычных детей.

Всем родителям, кто приходит в проект «Аутизм победим», мы объясняем, что преодоление аутизма ребенка – это в первую очередь огромная работа самих родителей. Их обучение и стратегия их участия. Отсюда и все требования к родителям. Одно дело отдать ребенка специалистам, а другое – самому годами, с утра до вечера, совместно со специалистами работать. Не все родители готовы к этому.

О какой инклюзии в нашем обществе может идти речь, если даже не каждая мама готова изменить себя ради ребенка – изменить ритм своей социальной жизни,  круг привычных контактов и т. д. Поэтому мы идем другим путем. В нашем случае инклюзия должна начинаться с семьи. Практически в каждой казахстанской семье несколько детей, помимо кризисного ребенка есть другие – обычные. Этих детей не нужно убеждать, что в семье должна быть инклюзия, не нужны ни специалисты, ни дополнительные деньги. Нормотипичные братья и сестры все сами прекрасно понимают, им нужно только помочь понять, как создать эту инклюзию. Поэтому в первую очередь в качестве инклюзивной среды мы привлекаем членов семьи.

Безусловно, кризисному ребенку необходимо полноценное социальное общение.

Нам необходима социальная среда, которая будет активно поддерживать ребенка в преодолении аутизма. В рамках проекта «Аутизм победим» существует специальный образовательный проект. Мы сотрудничаем с одной из алматинских школ, к которой прикреплены наши дети. Кто из ребят слабее, тот занимается на дому, кто посильнее часть времени может проводить уже в школе, но основное время занимаются в ассоциации. Один-два раза в неделю они проводят мастер-классы для обычных детей по темам, которые освоили. Например, наши дети на уроке познания мира рассказывают ученикам, для чего человеку нужны глаза, руки, кожа и т. д., так, как они это видят и чувствуют. Строят вместе модель солнечной системы. Проводят для своих одноклассников практикумы по математике – показывают различные способы измерения пространства. Все это, конечно, парадоксально, потому что не все обычные дети это понимают. Тем не менее такие занятия полезны и тем и другим.

Дети-аутисты не всегда сильны в формальных вопросах, но они могут очень остро чувствовать и инстинктивно понимать ситуацию. Конечно, их можно практически всему обучить, но тут важна пошаговость. На самом деле ребенок больше всего хочет жить и чувствовать. Поэтому главным условием выхода из аутизма является возможность безусловных отношений, т. е. отношений, которые продиктованы не какими-то условиями – например, учитель – ученик, а актуальным физиологическим ощущением второго человека.

А что такое безусловность? Это искренность. Мы, взрослые, употребляем слова относительно значений этих слов, социальных норм, поставленных задач и т. д. в соответствии с правилами и внешними условиями. Как правило, мы уже не имеем ничего общего с безусловностью. Каждый из нас проживает свою условную жизнь, ограниченную, как говорят на Западе, rule-based – системой на основе правил. Мы словно наемные работники, которые всего лишь выполняют в этой жизни свою определенную роль. А маленький ребенок формирует значение слов относительно реальной актуальной безусловной связи – с мамой и с окружающим миром. Это слова, в которых ядерным значением является реальная безусловность. Приведу простой пример. Моя маленькая внучка пытается надеть роликовые коньки. У нее не получается, и она в эмоциях говорит: «Ну как же надеть эти скользи!». Я ей объясняю, что это ролики. Ей слово «ролики» ни о чем не говорит, она полностью находится внутри своего безусловного состояния, где ролики – это «скользи».

– Владимир Яковлевич, почему именно мама способна вывести ребенка из аутичного состояния, почему это не может сделать только специалист?

– Ребенок с рождения и до трех лет рефлекторно держится мамы. Он не просто на нее смотрит, он глазами в ней. Он не просто чувствует ее кожей, он ее ощущает. Когда ребенок издает звук, он издает его не просто в пространство, его звук направлен маме, внутрь ее. Этот механизм называется поисково-ориентировочный рефлекс. У аутичного ребенка он отсутствует, и вся стратегия вывода из аутизма заключается в том, чтобы вернуть его, вернуть ребенку детство. Кто сможет сделать это лучше мамы? Пока ребенок маленький, когда у него только появились первые признаки нарушения контакта, вернуть ему поисково-ориентировочный рефлекс легко. Весь мир говорит, что аутизм – это очень сложно. Для нас же самую большую сложность представляет подготовить маму.

Рефлекторная связь с мамой вызывает у ребенка чувство аффекта, и это чувство позволяет ему смотреть на окружающий мир с оптимизмом. Он смотрит на мир через призму восприятия мамы.

Чем отличается контакт мамы с обычным ребенком от контакта с аутистом? Когда мама имеет дело с обычным ребенком, она может позволить себе быть в любом настроении, может говорить что угодно, она может накричать на него, но в любом случае мама находится с ним в контакте. У ребенка в этот момент активно работают зеркальные нейроны. Он «зеркалит» не мамины слова или действия, а интенцию (направленность сознания, мышления на что-либо. – Прим. ред.). Мама может выражать ее как угодно: грубо, примитивно или, наоборот, очень развито и позитивно, но ее интенция формирует активность ребенка. У аутичного ребенка эта связь отсутствует. В отличие от мамы обычного ребенка, которой достаточно просто контактировать с ним, маме кризисного ребенка необходимо знать, как вернуть ему поисково-ориентировочные реакции. А вернуть его она может прежде всего своим взглядом, словами, действиями, т. е. мама должна активировать у ребенка зеркальное восприятие.

На Западе даже существует такое понятие, одно из главных составляющих аутизма – broken mirrors («сломанные зеркала») – незапущенные зеркальные нейрональные реакции.

Это тотальная проблема. А когда мама включает rule-based и начинает учить аутичного ребенка «жить по правилам», то это еще больше отдаляет их друг от друга. Даже у обычного ребенка тормозится процесс развития личности, если мама переведет отношения с ним на rule-based. Это парадоксально, но даже когда мама в эмоциях кричит на ребенка: «Ешь, я кому сказала!» – она больше способствует развитию ребенка, чем когда формально и однотонно повторяет: «Надень штаны так же, как Петя» или «Возьми ложку, как Катя», т. е. мама говорит не о своих отношениях, а о том, как надо – здесь даже обычному ребенку становится скучно, потому что он не способен это усвоить. Он еще не понимает названия слов, он считывает только интенцию. Ребенку, для того чтобы развиваться, необходима безусловная связь, и точка.

Позже, когда он подрастет, наберется семантики, он может потерять эту связь с мамой и наравне со взрослыми перейдет на «жизнь по правилам». Но здесь кроется фундаментальная проблема – в отличие от западного общества у нас нет никаких правил. В нашем обществе каждый способен устанавливать свои правила и жить по ним.

– До какого момента сохраняется риск «ухода» ребенка в аутичное состояние?

– После того как у ребенка появилась речь и он пользуется ей даже непродолжительное время, у него появилась какая-то устойчивость – ребенок уже никогда не вернется в прежнее состояние. Но здесь важно понимать, что это должна быть именно осознанная обращенная речь с коммуникациями, а не отдельное механическое запоминание слов. Обычно это происходит годам к 3-4.

Почему ребенок уходит в аутичное состояние? Потому что он не может удержать себя в контакте. Потеряв рефлекторный контакт с мамой, аутичный ребенок, в отличие от обычного, не может овладеть стрессовыми факторами и начинает обороняться. Включается жесткий оборонительный рефлекс, который вызывает норадреналиновую реакцию, испуг, напряжение и т. д. Ребенок заранее знает, что стресс – это угнетение организма. А для аутичного ребенка любое воздействие, любой контакт, коммуникация являются стрессовыми факторами. Наша задача – помочь аутичному ребенку не обороняться от стрессовых факторов, а овладевать ими, т. е. преодолевать.

– Может ли ребенок, преодолевший аутичное состояние, под воздействием каких-либо факторов вернуться обратно в это состояние?

– До того момента, пока у ребенка не появилась осознанная речь, все может вернуться очень быстро.  Но после того, как мы сформировали ему речевую форму, которая будет его держать, он уже не вернется. Если не развивать его лексический запас, то впоследствии ребенок может быть ограничен в общении, скован, замкнут оттого, что не сможет выразить словами свои чувства. Но это будет уже не аутичное состояние. Кроме того, конечно, сильные стрессовые ситуации могут привести к непредсказуемым срывам.

– Почему при выводе из аутизма разговаривать ребенок начинает в последнюю очередь?

– С точки зрения нейрофизиологии у каждого человека есть двигательный кортекс, внутри которого находится ларингеальный кортекс (разговорный). Двигательный кортекс – это один большой механизм, элементы которого подетально отвечают за движение руки, ноги, челюсти, глаз, в том числе и за речевую активность. Все программы кортекса взаимосвязаны. У аутичного ребенка эти связи разорваны, его двигательный кортекс находится в безобразном состоянии. По этой причине у ребенка хаотичные движения, зажатая поза, несвязная речь или ее отсутствие. И до тех пор, пока не будут восстановлены все связи, пока не будет слаженности во всех его действиях, ларингеальный кортекс не будет функционировать правильно. Кроме того, чтобы заставить аутичного ребенка говорить, т. е. научить его пользоваться контекстом, нужно дать ему сознание. Другими словами, аутичный ребенок должен всеми клеточками прочувствовать то, о чем хочет сказать. Он должен испытать чувство аффекта. Помните отрывок из стихотворения Ивана Бунина:

«Кора груба, морщиниста, красна.
Но так тепла, так солнцем вся прогрета!
И кажется, что пахнет не сосна,
А зной и сухость солнечного света».

Чем отличается автор этих строк от людей, которые их читают? Прежде чем написать эти строки, Бунин полностью растворился в этой коре, и он действительно чувствует ее тепло и запах.

Так как аутичный ребенок взаимодействует с окружающим миром через маму, то в первую очередь богатство чувств должна открыть для себя сама мама. Ребенок будет безусловно реагировать на ее чувства. И тот контекст, то определение чувств, которое даст мама, будет использовать и ребенок.

– А как дальше будет жить такой ребенок? Он всегда будет так сильно привязан к маме?

– Мама – это просто проводник. Мама открывает ему мир ровно до тех пор, пока ребенок не научится самостоятельно чувствовать пространство, пока он не установит отношения с окружающим миром, с Буниным, с Шекспиром и т. д. Но в отличие от обычного ребенка, который окончил школу, все забыл и перешел во взрослую жизнь, ребенок, выведенный из состояния аутизма, будет всю жизнь испытывать потребность познавать все новый и новый материал.

Представьте себе, что слепой научился видеть – ему будет приносить радость каждая минута, когда он может видеть, каждый предмет. Или хромой научился ходить – ему будет в радость каждый шаг. Так же и аутист, однажды выйдя за рамки собственного тела, почувствовав радость познания окружающего мира, будет всю жизнь искать вдохновение, чтобы вновь и вновь испытывать состояние позитивного аффекта. Ему нужно обязательно учиться, чтобы пополнять свой лексический запас, потому что невозможность выразить словами то, что он видит и чувствует, станет для него трагедией.

Аутизм – это послание человечеству. Эволюция посылает сообщение людям: «Вы не понимаете главной проблемы вашей жизни, но я даю вам возможность обрести сознание через ваших детей». Не стоит надеяться, что эпидемия аутизма, которая сейчас набирает темп, со временем исчезнет. Увы, скорее всего она не исчезнет и даже не станет меньше.