Школа Паркинсона

Болезнь Паркинсона угрожающе наступает с каждым годом, захватывая все новые жертвы. Сегодня заболевание уже не сходит с уст облегченным вздохом: «Это болезнь стариков, и она обойдет меня стороной». Ежегодно увеличивается количество пациентов трудоспособного возраста, что повышает экономический кризис в семьях и угнетает состояние граждан. Казахстан не стал исключением. Но благодаря борьбе общественного объединения «Общество двигательных расстройств – Евразия» под руководством Чингиза Сакаевича ШАШКИНА качество жизни пациентов заметно улучшается.

15 июня 2018 года крупным шагом стало открытие «Школы болезни Паркинсона«, проведено первое занятие не только для родственников и самих больных, но и для заинтересованных медицинских сотрудников. О подробностях и дальнейших перспективах рассказал Чингиз Сакаевич ШАШКИН.

Знакомство с болезнью и капля статистики

– Здравствуйте, Чингиз Сакаевич! Благодарю за обратную связь. Не могли бы Вы поподробнее рассказать о болезни Паркинсона в Казахстане?

– Здравствуйте, Бибисара! Болезнь Паркинсона – это второе по частоте неврологическое заболевание после болезни Альцгеймера, поражает очень много людей. После 65 лет 1% населения страдает от Паркинсона. Мы экстраполируем мировые данные на Казахстан, потому как в нашей стране пока не проводились статистические исследования. По нашему мнению, в республике около 25 000 пациентов с болезнью Паркинсона. С каждым годом цифра увеличивается еще на 2500. Поэтому проблема заболевания остается серьезной. Изучение эпидемиологии, клиники, диагностики и лечения этой болезни остается одним из самых актуальных вопросов неврологии в Казахстане.

Уже на протяжении 5 лет я со своими коллегами занимаюсь лечением болезни Паркинсона, в том числе и хирургическим путем. Современная медицина обладает рядом новейших технологий лечения. Большинство методов уже доступны в Казахстане нашим пациентам.

Но мы столкнулись с большой проблемой. Мало людей знает о возможностях лечения болезни Паркинсона в Казахстане. Это касается не только пациентов, но и медицинских специалистов – неврологов, которые непосредственно занимаются лечением таких болезней. Они не информированы о том, как лечить эту болезнь, какие направления существуют, какие типы пациентов встречаются, какова продолжительность жизни. Такие моменты важны для прогнозирования течения заболевания.

– Можно ли восполнить пробелы в знаниях казахстанских специалистов?

– Вопросы остаются открытыми. Поэтому наша группа инициировала создание общественного объединения, которое так и называется: «Общество двигательных расстройств – Евразия». К двигательным расстройствам относится не только болезнь Паркинсона, но и другие заболевания, которые проявляются при нарушении двигательной деятельности в виде тремора, различных атаксий, спастики.

Наше общество нацелено на изучение этого вопроса в Казахстане. И самое главное – повышение информированности населения по поводу болезни Паркинсона как двигательного расстройства. Проводится информационная, лечебная и образовательная деятельность в этой области как для врачей, так и для пациентов. В общество может вступить любой доктор, который имеет желание или уже разбирается в проблеме.

– Расскажите, пожалуйста, об открытии школы.

– 15 июня 2018 года впервые в Казахстане мы провели Школу Паркинсона. Это отдельное мероприятие для пациентов, родственников, членов семей паркинсоников, направленное на повышение информированности населения о заболевании. На этих встречах мы планируем заниматься распространением достоверной информации о том, как развивается болезнь, что она из себя представляет, какие методы диагностики существуют. Разбираются конкретные практические вопросы:

• какие надо принимать препараты;
• как правильно принимать препараты;
• где можно лечиться и проходить реабилитацию.

Мы планируем обсуждать в школе не только острые вопросы, но и насущные проблемы паркинсоников, с которым они сталкиваются ежедневно. То есть это своеобразная площадка, через которую они смогли бы доносить эти проблемы до нас, руководства Общественного объединения. К примеру, выдача бесплатных медикаментов пациентам, стоящим на диспансерном учете. В поликлиники, к сожалению, поставляют только два препарата.

Замечательно, что государство поддерживает больных и покрывает расходы на какую-то часть медикаментов. Но, со слов наших пациентов, этого недостаточно. Современный медикаментозный арсенал гораздо шире. Некоторые препараты не зарегистрированы в Казахстане и приходится запрашивать их из других стран, из-за чего рассматривается вопрос о расширении бесплатной медикаментозной базы.

В рамках Школы Паркинсона мы провели бесплатный мастер-класс по скандинавской ходьбе. Это один из основных научно доказанных методов по улучшению двигательного статуса. Мы провели мероприятие совместно со Школой скандинавской ходьбы «Евразия» во главе с Максимом Прощенко. Великолепный тренинг провела Виктория Ларионова, своеобразный ликбез правильного пользования палками для скандинавской ходьбы. Рассказывали о правилах движения и разминки. Пациенты узнали об этой методике, заинтересовались. Теперь хотят ее использовать и заниматься для себя.

Следующим шагом станет организация других спортивно-реабилитационных мероприятий, досуга

К примеру, встречи по интересам. Есть реабилитационные мероприятия, где пациенты могут общаться, где с помощью танца они смогут развивать двигательные функции. Но самое главное – они смогут получить позитивный заряд от самого занятия, тем самым улучшая свое состояние.

Понимаете, зачастую пациенты находятся в депрессивном состоянии. Для активных людей двигательная ограниченность бьет по психологическому статусу. Мы разрабатываем программу по психологической поддержке пациентов. У нас имеется психолог, который рассказал в Школе о важности психологической поддержки пациентов, родственников, членов семей. Последние испытывают не меньше стресса. Существуют возможности психологической коррекции, реабилитации эмоционального состояния с помощью специальных методик.

Планируется организовать прием пациентов, которые испытывают сложности, и применять для них современные методы по интерпретации психологического профиля, улучшению двигательного состояния. Впервые в Казахстане мы организовываем полный комплекс услуг для пациентов с болезнью Паркинсона, чтобы они чувствовали себя лучше, чтобы они научились принимать свое состояние.

В планах – составление рекомендаций на уровне поликлиник, создание стандартов реабилитационных техник. Методики в последующем планируется покрывать за счет страховых компаний из государственного бюджета. Это очень важно для социально уязвимых пациентов с болезнью Паркинсона. Мы хотим дальше работать над этим, потому что они заслуживают помощи в рамках социального обеспечения.

– Если этот вопрос актуален, почему им не заинтересованы государственные поликлиники?

– Поликлиника – это такое место, где скапливается большое количество пациентов. Я понимаю врачей, которые работают там. Неврологи и другие специалисты из-за больших очередей не успевают расспросить больного, как он заболел, на что жалуется. А болезнь Паркинсона диагностируется клинически. То есть нет каких-либо биомаркеров, обследований, томографии, которые могли бы диагностировать болезнь на 100%. Заболевание выявляется только клиническим путем при исключении других паркинсонизмов, в ходе динамического наблюдения за пациентом. Необходимо поставить больного на диспансерный учет и осуществлять контроль за применением медикаментов.

– А каковы главные цели и задачи Школы болезни Паркинсона?

– С помощью проведения мероприятий нашего «Общества двигательных расстройств – Евразия» хотелось бы дать знания населению, как ухаживать, лечить и диагностировать болезнь Паркинсона, а также как себя вести. Пациентам нужно рассказать, как жить с заболеванием. Потому что без грамотного лечения продолжительность жизни уменьшается. При правильном подходе пациент способен прожить столько же, сколько и обычные люди.

Мы адаптируем и преподаем иностранные материалы в школе для врачей, которые в силу незнания языка не могут проходить повышение квалификации за рубежом. Проводятся внутренние тренинги по совершенствованию навыков по уходу и диагностике на нашей кафедре. Уже проведены два образовательных курса в Казахстане.

В рамках Школы болезни Паркинсона мы продолжаем поддерживать наших пациентов. Намерены проводить сессии школы не только в Алматы, но и в других городах. Работа будет плавно перетекать в другие регионы, потому что болезнь Паркинсона распространена в каждом из них.

– Если в силу каких-либо обстоятельств человек не успел прийти на семинары или тренинги, существует ли дополнительный источник информации?

– В последние 2 года мы выпустили две монографии. Первая – «Паркинсон ауруы», описывающая болезнь Паркинсона на государственном языке. Мы рады, что люди начали покупать и знакомиться с литературой. В наших планах – выпустить книгу уже на русском языке. Вторая монография освещает хирургическое лечение болезни Паркинсона. Выпущена в прошлом году. Это очень большой труд – в книге изложен 5-летний опыт, накопленный в Национальном центре нейрохирургии под руководством Серика Куандыковича Акшулакова.

Была проведена работа по публикации обзорных статей о болезни Паркинсона в научно-популярных журналах.

– Проводилась ли работа с врачами и начинающими специалистами, выпускниками медицинских университетов?

– Мы провели ряд образовательных, научно-практических семинаров среди казахстанских специалистов, стараясь охватить больший процент населения. Особенно в городах, где есть медицинские университеты. Например, недавно мы были в Семипалатинском медуниверситете, в котором собралась благодарная публика. Пришли не только врачи, но и студенты, интерны и резиденты. Им было полезно узнать о современных методах лечения болезни. Проводится постепенная системная работа.

– Что могут открыть для себя пациенты в рамках Школы болезни Паркинсона?

– Открытие школы стало крупным событием в Алматы. Наше учреждение проводит аналогичную работу, только уже направленную на пациентов, родственников и членов семей. Это важно, потому что люди, к сожалению, черпают информацию самостоятельно из интернет-ресурсов с помощью Google-поиска. Бывает, нарываются на недостоверную информацию рекламного характера, вынуждены тратить время и средства на лечение. Поэтому мы рассказываем о достоверных источниках лечения заболевания.

Мы начали наш проект с организации интернет-ресурса parkinson.kz, где скапливается вся информация о болезни Паркинсона и других двигательных расстройствах. Любой желающий может зайти. Сейчас можно загрузить специальные методические рекомендации для пациентов и членов семей, в которых на государственном и русских языках написаны основные методики.

Будет ли поддержка со стороны?

– Любое хроническое заболевание заставляет человека менять свой образ жизни, привычки, и это достаточно сложно, особенно в пожилом возрасте. Как ваша общественная организация поможет людям вновь обрести веру в себя, научиться жить по «новым правилам»?

– Вы совершенно правы. Для распространения информации мы используем социальные сети, наш веб-сайт, СМИ. Надеемся, что больше пациентов прочитает и ознакомится с новыми возможностями, обратится к нам за информацией по лечению.

Наше общество ведет работу с неврологами, чтобы они распространяли информацию среди своих пациентов. Планируется заручиться поддержкой государственных СМИ, благотворительных фондов. Мы готовы расширять сферу своей деятельности.

Ближайшее событие – проведение в сентябре первой Центрально-Азиатской конференции по болезни Паркинсона с привлечением зарубежных специалистов. Мероприятие необходимо для получения новых знаний, а также чтобы поделиться своим наработанным опытом, информацией с докторами.

– Вы говорили о распространении информации по крупным городам Казахстана. Но как быть с более мелкими населенными пунктами? Осуществляется ли связь через медицинских сотрудников?

– Хороший вопрос. Вы сами понимаете, наших ресурсов не хватит для посещения каждого поселка, деревни или аула нашими докторами. Да, хотелось бы иметь материальную поддержку. Но пока наша цель – научить медицинских представителей оттуда, чтобы они стали нашими провайдерами информации для просвещения пациентов. Чтобы они проводили занятия у себя в регионах, поселках, аулах. Чтобы они могли давать своевременную качественную информацию.

Что касается образовательных проектов, мы проводим конференции с привлечением международных представителей, проводим самостоятельные мероприятия образовательного формата. Школа Паркинсона – не какое-то стабильное мероприятие, которое проводит работу по составленному плану. Это динамичная организация, которую может подхватить любой. Каждый, кто готов работать в этом направлении и планировать свои мероприятия под нашей эгидой. Поэтому, повторюсь, мы всегда открыты для взаимного сотрудничества с любыми организациями и людьми, которые болеют за качественную медицинскую помощь пациентам с болезнью Паркинсона.

– Неужели государство не оказывает поддержку?

– Мы – молодая организация, которая начала свою деятельность буквально в 2017 году. Сейчас мы провели ряд мероприятий, с помощью которых заявили о себе. Создали задел для будущих действий. Конечно же, планируем выступить перед государственными органами. Министерство здравоохранения сейчас организовало на своей базе комиссию для общественных организаций. Мы подали заявку на включение нас в проект, чтобы пользоваться полным перечнем государственных мер поддержки. Все, что зависит от нас, мы готовы делать самым наилучшим образом.