Волонтер Эля Алиева. Часть 1

Волонтер Эля АЛИЕВА широко известна в казахстанском сегменте Facebook (fb.com/elechka.alieva). Начав с нескольких постов по сбору помощи детям в 2014 году, продолжив благотворительными онлайн-аукционами с компотами собственного приготовления и собственноручно написанными картинами, она пришла к должности председателя общественного фонда Help Today («Помоги сегодня»). С момента регистрации в ноябре 2016 года фонд провел новогоднюю акцию и оборудовал два кабинета в двух алматинских Центрах оказания специальных социальных услуг, а также принял участие в разработке двух дорожных карт – по детской онкологии и гематологии, а также орфанным (редким) заболеваниям. Кроме того, совместно с партнерами были созданы фильмы и ролики в рамках социальных проектов «Я – победитель» и «Хочу любить – Тастама». 

О себе, первом волонтерстве и социальных проектах

Юрист, обладатель премии «Алтын Журек» 2015 года в номинации «За вклад в здравоохранение», жена, мама пятерых детей, бабушка одного внука, борец за справедливость Эля АЛИЕВА в интервью «Эксперту здоровья» рассказывает о своем жизненном пути, поддержке семьи и знакомстве с министром здравоохранения РК.

– Эля, расскажите, пожалуйста, о себе. Вы помните, как в первый раз поволонтерили?

– Я – юрист с опытом работы в банковской сфере. Устав от корпоративного блока, я открыла консалтинговую фирму и ездила с консультациями и обучающими мастер-классами по основам предпринимательства по всему Казахстану.

Помню как сейчас, это был июль 2014 года. Я на Facebook прочла объявление о помощи больным деткам, которые находятся в больницах и у них нет денег на дорогу, питание и лекарства. Я просто взяла небольшую сумму денег, навестила их и побыла с ними. Как раз был месяц Рамадан – я тогда впервые осознанно стала держать пост и решила помогать людям. Вскоре на меня вышел мальчик с остеосаркомой, ему ампутировали одну ногу. 14-летний Жамбыл ЖАЛГАС из Жамбылской области просил денег на протез: выдаваемый по квоте надо было долго ждать, а он хотел 1 сентября пойти в 9-й класс на своих двоих.

Я написала историю на Facebook, обозначила нужную сумму в 780 тысяч тенге, мы записали совместное видеообращение. Оно тронуло очень многих наших соотечественников. За 2,5 дня мы собрали почти 3 миллиона тенге! Также историю прочло руководство Алматинского филиала Республиканского ортопедического центра, которое решило подарить ему этот протез. Собранные же деньги мы потратили на лечение и помощь в бытовых вопросах другим нуждающимся детям. За 1 месяц помогли порядка 10 детям. Сейчас у Жамбыла все хорошо: он окончил школу и поступил на грант в один из вузов Тараза!

Месяц Рамадан закончился, и я намеревалась закончить свою благотворительную деятельность – вернуть всю себя своей большой семье. Я думала, что есть специальные фонды – вот пускай они этим и занимаются. Но получается, что у меня Рамадан идет до сих пор. Я писала много прощальных постов, просила больше ко мне не обращаться, но не помогло. В том числе ко мне обратилась мама девочки Аэлиты ТАПАН с диагнозом апластическая анемия. Это был очень известный сбор 2014 года, требовалась сумма около 90 тысяч евро. После пересадки костный мозг отторгся из-за новоприобретенного гепатита, ей требовалось повторное лечение в Германии. Сбор шел-шел, а потом остановился. Я подумала, что помогу ей и все. Сбор продлился с августа по декабрь – за 5 месяцев мы собрали эти деньги. Средства переводили из 10 стран: Казахстан, страны СНГ, США, Малайзия, ОАЭ, Турция…

– Вы не ожидали?

– Не ожидала. Параллельно помогала 17-летней Кристине КРЫЖЕВСКОЙ: будучи 11-летним ребенком, она полезла в трансформаторную будку спасать щенка, обе руки сгорели. В итоге откликнулась турецкая медицинская клиника Liv Hospital, которая провела операцию по пересадке кожи бесплатно.

Прошел месяц-два, я отдохнула, занималась семьей и работой. А письма все шли и шли: на почту, на Facebook, какими-то путями узнавали сотовый и звонили: «Пожалуйста, помогите!» Причем очень серьезные случаи с серьезными диагнозами и крупными суммами. Дело в том, что у многих казахстанских фондов есть планка финансирования – не более 50–100 тысяч долларов. И тогда идут к волонтерам, в народ. И я снова начала помогать. Там идет очень серьезная работа: надо проверять множество документов.

У меня потихоньку появлялись единомышленники-помощники в разных городах. Они звонили и говорили: «Я хочу вам помочь. Я умею это и это. Что надо?» Таким образом, в разных городах Казахстана и мира было проведено более 20 благотворительных ярмарок и концертов. Например, во время сбора Аэлите 16 декабря 2014 года прошел флэшмоб одновременно в шести городах: Алматы, Астане, Актау, Актобе, Бостоне и Лондоне.

Одновременно с этим люди спрашивали: «Научите меня помогать! Как правильно помогать?» И я решила создать инструкцию, как правильно вести сбор. В дальнейшем, когда я лично не могла подключиться к сбору, я начала отправлять эту инструкцию родителям, родственникам, волонтерам, неравнодушным людям. Таким образом я от прямого сбора смогла перейти к консультативной деятельности. Знаю, что по этой инструкции было проведено более 20 сборов в Шымкенте, Таразе, Кызыл-Орде, Астане, Алматы и т. д.

– Подсчитывали ли Вы общую сумму сборов?

– Только за 2015 год мы собрали 90 тысяч долларов плюс 36 миллионов тенге. Для 50 детей. Я точно знаю сумму, потому что меня в 2015 году номинировали на премию «Алтын журек» и запросили подтверждающие документы.

– Вы, наверное, не ожидали, что в 2014 году, решив один месяц делать добрые дела, уже через год получите престижную премию «Алтын Журек»?

– Да, это было неожиданно, и мне казалось, что я еще не заслужила такой высокой премии. Меня номинировал народ: люди буквально закидали письмами почту организаторов с предложением включить меня. А они связались со мной и попросили сдать документы на участие. В номинации «За вклад в здравоохранение» за победу вместе со мной боролись компания Chocolife.me и общественный фонд поддержки детей с онкозаболеваниями «Здоровая Азия» (председатель – Нагима ПЛОХИХ). Я удивилась, что я, частное лицо, впервые в истории премии одержала верх над такими крупными и опытными организациями. Премию, а это красивая статуэтка, я по своему желанию поставила в офисе Центральной мечети города Алматы. Считаю, что это не только моя победа: я состояла и состою в обществе «Ихляс» при Центральной мечети. В 2016 году я уже была среди членов жюри «Алтын Журека».

– Сейчас Вы занимаетесь юридической или консалтинговой деятельностью?

– Нет, я приостановила работу своей фирмы. Все мое время занимают благотворительность, общественный фонд и семья. И если банковская работа мне теперь совсем не интересна, то, наладив работу в фонде, я рассчитываю вернуться к своему детищу – консалтинговой компании.

– Кто работает с Вами в общественном фонде?

– Наш проект-менеджер Арман ТУЛЕУБАЕВ, его супруга Молдир МАМЫТОВА – соучредитель общественного фонда Help Today. Арман и Молдир воспитывают троих детей, один из них с ограниченными возможностями. Мы помогали сделать сбор средств на лечение Амирхана, с тех пор дружим и сотрудничаем. Также у нас работает Лана ЖУНУСОВА, отвечающая за финансы и бухгалтерию. И наши волонтеры.
Кроме того, у нас есть попечительский совет, куда входят пять человек. Эти люди помогают нам финансово, консультативно и организационно. В совет входят заместитель директора Института экономики и науки при Министерстве образования и науки Аксанат ПАНЗАБЕКОВА, председатель правления страховой компании «Салем» Рамазан АСИЛОВ, бизнесмен, мой экс-коллега по банку Анвар АМИНОВ, известный врач-трансплантолог Равиль Пашаевич ИБРАГИМОВ и наш сотрудник-финансист Лана ЖУНУСОВА.

Первые полгода мы работали без зарплаты. Но так постоянно быть не может. Поэтому нашим стратегическим планом предусмотрено введение фонда заработной платы со второго полугодия 2017 года. Так как у нас рука не поднимается брать эти средства с пожертвований, то мы ищем социальные заказы, гранты, различные проекты, где предусмотрено покрытие административных расходов.

О детях, семье и лучшей свекрови на свете

– А как супруг и дети относятся к Вашей деятельности?

– Вначале супруг относился нормально. Но когда моя волонтерская деятельность приобрела постоянный характер, у него был не то чтобы негатив, но претензии, что мое внимание сосредоточено на другом. Я несколько раз обещала, что это последний сбор, последний ребенок и точка, ты больше не увидишь меня на Facebook или ярмарке. Несколько раз дошло до ультиматума по общественной деятельности и слова «развод».

– Женская мудрость помогла вырулить?

– Какая мудрость! Вначале я ему резко отвечала, что если я отойду от сбора, то никто не поможет и сбор может остановиться. Однажды я выпалила: «Ну хорошо. Если ты хочешь, вот такие рамки мне выдвигаешь, я выбираю помощь этому ребенку вместо семьи. Его и так уже много раз бросали на полпути обещавшие помощь люди, я не могу стать еще одной такой». Тогда он понял, насколько все серьезно для меня. Это еще нашего пятого ребенка не было… Он как-то смирился, немного отрешенно себя вел.

А потом я придумала способ, как его смягчить. Попросила подвезти меня на благотворительную ярмарку и помочь с тяжелыми коробками. Он очень удивился, увидев там наших друзей семьи, коллег, которые стояли на свежем воздухе и продавали товары, призывали к сбору средств, уделяли время благотворительности. Мужья вместе с женами. И он проникся. Одно дело, когда он видел меня, уткнувшуюся в экран смартфона или ноутбука, в постоянных переговорах, а тут вживую. Когда весь город сплотился ради одного ребенка, а он один не может мне уступить.

– Он сам втянулся, стал помогать?

– Нет, участвовать в этом он не начал. Иногда только финансово – он достаточно хорошо зарабатывает, у него свой бизнес. Самое главное, он начал меня поддерживать. Недавно я ему показывала снятые нами фильмы про бездомных деток, он расплакался.

– А сколько лет Вашим детям?

– Старшему – 21. У него недавно дочка родилась, ей 4 месяца. Второму – 18 лет, он студент, на второй курс московского вуза перешел. Третьему сыну 17 лет исполнилось. Дочке – 7 лет, а младшему сыну – 1,5 года.

Надо сказать, что мне очень сильно все помогают: супруг, старшие дети, свекровь Соня-апа. Кстати, у меня лучшая на свете свекровь. Ей 85 лет, она живет с нами. Несмотря на свой глубокий возраст, она бодра, весела, активна. Благодаря ее крепкому тылу я могу заниматься работой и общественными делами.

О племяннице, министре и мошенниках

– Волонтер – доброволец, сбор средств – его хобби, условно говоря. А вот председатель общественного фонда – это же ответственная работа. Легко ли Вам дался этот переход?

– Когда младшему сыну было 2 месяца, я по просьбе фонда «Ак жол» начала активно участвовать в проекте сбора средств на проект физкультурно-оздоровительного центра на 600 детей-инвалидов. В феврале 2016 года на «Атакенте» мы провели ярмарку, собрав 7 миллионов тенге. По сумме мы, бывало, собирали и больше, но по масштабу это было самое крупное мероприятие. В тот момент я поняла, что, будучи просто волонтером, тяжело выходить на компании и спонсоров. Нужен фонд. Тогда мы сможем делать более масштабные проекты.

Я – человек из народа с опытом волонтерской деятельности и юридическим бэкграундом, я могу донести до чиновников те проблемы, с которыми мы сталкивались последние несколько лет: нехватка лекарств, некачественное медицинское обслуживание, а самое главное – отсутствие коммуникации между народом и госчиновниками.

Благотворительная деятельность действительно была как хобби. Но тогда мы помогали точечно каждому ребенку. А мне стало очевидно, как я могу делать это системно. Я – человек из народа с опытом волонтерской деятельности и юридическим бэкграундом, я могу донести до чиновников те проблемы, с которыми мы сталкивались последние несколько лет: нехватка лекарств, некачественное медицинское обслуживание, а самое главное – отсутствие коммуникации между народом и госчиновниками. Многие казахстанцы не могут правильно донести свои мысли в письме или при встрече, они теряются, объясняют свою проблему сбивчиво. Мы помогаем правильно выстроить коммуникацию, будь то письмо, видеообращение, личная встреча, и прописать алгоритм действий. Так что открытие фонда было естественным, логически обусловленным.

– Вы больше не собираете средства на лечение детям?

– Мы можем это делать. И в исключительных случаях делаем. Но все же думаю, что в развитии здравоохранения наша команда сможет добиться еще более впечатляющих результатов.

Тут у меня есть личный пример. В январе этого года моей 4-летней племяннице, Айкуним САЙЛАУ из Астаны, диагностировали рак крови. Диагноз не могли поставить полгода, а когда поставили, то процент бластных клеток в крови составлял 93%. Еще бы чуть-чуть – и метастазы, и летальный исход. Я была в курсе, что девочка недомогает, сестра из Астаны звонила, рассказывала, но особого значения не придавала, все детки болеют. Ее интуиция подсказывала пойти к онкологу, я поддержала. Врачи же отговаривали: «Какой лейкоз? Даже не думайте делать пункцию». Поставили онкодиагноз.

Я описала эту историю в открытом обращении на Facebook к министру здравоохранения Елжану Амантаевичу БИРТАНОВУ, пост вышел буквально на второй день после назначения (его назначили 25 января 2017 года – от авт.). Я написала, что наблюдается высокая смертность детей с онкологическими заболеваниями, потому что не вовремя установлены диагнозы – они приходят на 3-4 стадии, когда нечего лечить. Что наши больницы оставляют желать лучшего – я все видела сама, когда как волонтер посещала больницы, общалась с родителями маленьких пациентов. И что особенно хромает диагностика: люди ездят за границу, чтобы провести обследование. А у кого есть средства, там и остаются на лечение.

– Вы его тэгнули?

– Нет. У меня он даже не в друзьях. Просто написала имя, а кто-то тэгнул его в комментариях.

Он ответил на следующий день! В комментариях написал, что готов встретиться с общественностью, волонтерами, НПО, родителями и всех выслушать, чтобы принять какие-то меры при необходимости.

Встреча прошла в Астане в начале следующей недели. Я вылетела в столицу с полным пакетом документов моей племянницы, с пакетом документов других детей, у родителей которых были претензии и жалобы. На встречу с министром пришло около 100 человек. Тогда было принято решение о создании Общественного совета по детской онкологии и гематологии на базе Научного центра педиатрии и детской хирургии в Алматы. В начале февраля состоялась вторая встреча, уже в Алматы. И мы дали ряд своих предложений, как мы видим со стороны родителей, со стороны НПО, как можно устранить эти проблемы.

– Как?

– Очень просто. Надо покупать современное оборудование, надо расширять список лекарственных средств, надо совершенствовать протокол химиотерапии. Мы надеемся, что внедрение предложенного нами протокола «Москва-Берлин» будет рассмотрено Минздравом.

– То есть Вы очень глубоко вникаете во все?

– Да, конечно. Мы изучали положение дел по каждому диагнозу, создали свою группу по онкологии, включили туда родителей детей и которые выздоровели, и которые умерли. Мы составляли предложение сообща.

– Сталкивались ли Вы с недобросовестностью? Как переживали это?

– Лично я нет. Но сейчас в сборе, который по моей инструкции ведет моя сестра (наш фонд в этом не участвует), такой случай был. Моя племянница Айкуним, кстати, сейчас находится на лечении в Турции – не по квоте, а на собранные средства. Одна мошенница представилась состоятельной дамой и пообещала перевести на ее лечение 50 тысяч долларов. Она пошла с волонтерами в банк, пробыла некоторое количество времени у кассы, а квитанцию не отдала, якобы забыла взять ее. Проходит неделя, другая – эта сумма на счетах до сих пор не отражается. За это время женщина успела снять социальный ролик, что якобы она намеревается открыть благотворительный фонд и будет помогать казахстанским детям. А также взяла 200 тысяч тенге у моей сестры на оплату услуг режиссера, пообещав отдать на следующий день. Она пропала.

Выяснилось, что ролик ребята снимали на волонтерских началах.
После заявления в правоохранительные органы женщину задержали, но ненадолго – ввиду наличия несовершеннолетнего ребенка ее отпустили под подписку о невыезде. Она снова скрылась. Мы просили помощи в ее поисках через телеканалы – сюжеты выходили на «Казахстане» и 24 KZ.

– Скажите, а как отделить эмоции от дела? У Вас болеет племянница. Вы сумели составить инструкцию по сбору средств. А есть ли инструкция, как отключить эмоции, оставив включенной голову?

– Недавно мы были в Центре оказания специальных социальных услуг на Лебедева, где содержатся дети-инвалиды от 3 до 18 лет. 99% из них – отказники. Они никому не нужны, кроме государства. Зайдя туда впервые несколько месяцев назад, я восприняла все настолько близко к сердцу, очень чувствительно. Я плакала, когда думала о каждом из 146 детей.

Проплакав 2 дня, я начала действовать. Я поняла, что теряю то время, когда я уже могла начать действовать. Мы написали письмо в Минздрав, записали видеообращение, нашли врачей ЛФК в качестве волонтеров. Кстати, может быть, кто-нибудь через вашу газету придет – там как воздух нужны реабилитологи, очень много детей с ДЦП. Министр БИРТАНОВ откликнулся через 2 часа. И вот недавно прошел первый этап в рамках нашей благотворительной акции. На место выехала бригада педиатров, кардиологов, невропатологов, урологов, офтальмологов, УЗИ-врачей. Мне важно, чтобы такие выезды стали регулярными и повсеместными во всей РК. Первый шаг в этом направлении сделан!

Точно так же приходилось делать, когда делали сборы для детей. Обращавшимся за помощью и обрывавшим потом бесконечно телефон приходилось напоминать, что мы можем выразить сочувствие (хотя мы сами не железные и не психологи), но лучше мы потратим это время, придумывая, где найти деньги на помощь ребенку.

Продолжение

Фото: архив Э. АЛИЕВОЙ