Мир, состоящий из тишины

При некоторых заболеваниях дорогостоящая операция – это только первый шаг к выздоровлению. К примеру, при нейросенсорной тугоухости третьей-четвертой степени показана операция по кохлеарной имплантации. После такой операции у человека появляется возможность слышать звуки, а вот научится ли он говорить, зависит от слухоречевой реабилитации. В случае с детьми эта нелегкая работа ложится на плечи родителей.

Каково это – быть мамой ребенка-кохлеарника и как они прошли слухоречевую реабилитацию, нам рассказала председатель общественного объединения «Общество поддержки детей с кохлеарными имплантами и нарушенным слухом Дыбыс», мама 11-летней Махатаевой Жансаи Динара Ешпанова.

– Когда вашей дочке поставили диагноз и направили на операцию?

– Жансая родилась очень слабенькой и часто болела. В год и семь месяцев грипп перешел в тяжелую форму двухсторонней бронхопневмонии и букет сопутствующих диагнозов вплоть до эпилепсии. К тому же у нее стал ухудшаться слух.

Мы жили в Кызылорде. И там лор-врачи возмущались, когда я говорила, что мой ребенок не слышит. Они думали, что я все придумываю. Жансая хорошо улавливала информацию зрительно и была очень активным ребенком. Но нас с мужем не покидало чувство, что ребенок нас не слышит, она, к примеру, не реагировала на громкие звуки. Я начала искать информацию в интернете, узнала про метод Леонгарда, про САТР (Центр социальной адаптации и профессионально-трудовой реабилитации детей и подростков с нарушениями умственного и физического развития) и клинику Михайлова.

Мы приехали в Алматы. В САТР нам впервые поставили диагноз: нейросенсорная тугоухость 3-4 степени, а в клинике Михайлова уже его подтвердили. Ребенку было 2,5 года, она не слышала и не разговаривала, ситуацию осложняли судорожный синдром на фоне высокой температуры, тахикардия и быстрая утомляемость.

По рекомендации врачей мы сразу купили дорогой цифровой слуховой аппарат

Но дочь категорически отказывалась его носить, а занятия с кызылординскими логопедами и сурдопедагогами не давали никаких результатов.

Столько времени прошло, а вспоминать до сих пор тяжело и больно: первая аудиограмма и поставленный диагноз, беседа с первым сурдопедагогом – все это как в тумане или как в страшном сне.

Но самое главное сегодня – это то, что у Жансаи появился результат! Ребенок в 4 года первый раз сказал «мама». В 5 лет сурдопедагог увидела у Жансаи кое-какие проблески и порекомендовала остаться в Алматы, чтобы посещать ежедневные занятия в САТР. Мы посчитали целесообразным переехать в Алматы ради здоровья ребенка. Однако вскоре выяснилось, что при диагнозе дочки помочь вернуть слух может только кохлеарная имплантация.

– Насколько мне известно, подобные операции желательно проводить в раннем возрасте?

– Вы правы, эта операция считается результативной, если ее проводят в раннем возрасте. Но в наше время очередь на операцию была очень большая, и Жансаю должны были прооперировать только к 7 годам. Кроме того, противопоказанием стали сопутствующие диагнозы, в том числе и судороги. Тем не менее мы с мужем взяли на себя ответственность, написали письмо министру здравоохранения, чтобы нам помогли попасть на операцию раньше – в 6 лет. Мы надеялись, что в течение года мы сможем подготовить ребенка к поступлению в общеобразовательную школу. Из министерства приехала комиссия. Мы с мужем смогли их убедить, что операция нужна и даст результат. Нашу просьбу одобрили и выделили квоту на операцию. В то время, в 2010 году, такая операция стоила около 40 тыс. долларов.

В больнице я увидела детей с таким же недугом, как у моей Жансаи

Самому младшему был год и два месяца, самому старшему – лет 8. Больно осознавать, что эти дети не знают своих имен, они как «безымянные дети». Сердце разрывалось, когда мы смотрели на них. Даже если годовалого ребенка позвать по имени, он отреагирует. Здесь же спрашиваешь, а ребенок не понимает и не обернется – он не знает, как его зовут.

Родители «особых» детей – очень сильные люди. Они понимают проблему, но все надеются на что-то хорошее. Мы, родители, надеялись, что, по крайней мере, наши дети будут знать свои имена, оборачиваться на них, успокаивали себя, что они смогут переходить дорогу и в случае чего услышат сигнал машины. Мы понимали, что благодаря кохлеарной имплантации наши дети не будут абсолютно глухими.

– Как возникла идея организовать общественное объединение?

– В 2010 году 11 родителей приняли решение о необходимости создания общественного объединения для защиты прав наших детей. В Казахстане есть общественные фонды, защищающие права глухих. Но наши дети после операции уже не относятся к глухим, в то же время они не относятся и к обычным детям. Поэтому было принято решение организовать общественное объединение для поддержки детей с кохлеарными имплантами, и в сентябре 2010 года мы открыли ОО «Дыбыс».

За время деятельности нашего общественного объединения от имени ОО «Дыбыс» были проведены мероприятия по решению нескольких важных задач. Это, в первую очередь, работа, связанная с организацией инклюзивного образования. Мы писали письма-обращения к премьер-министру и акиму. Участвовали и организовывали работы круглых столов по вопросам и проблемам инклюзивного образования. Выступали в СМИ. В итоге нас поддержали и дали разрешение пятерым детям с кохлеарными имплантами обучаться в общеобразовательных школах № 116, № 49 в режиме инклюзии. Хочу сказать, что мы (родители и учителя) с детьми прошли тернистый путь.

– Как у Жансаи проходила подготовка к школе?

– Весь год после операции мы усиленно занимались, хотя мой ребенок по своему уровню речевого развития к первому классу был не готов. Основная проблема: скудный словарный запас. Не всегда может услышать окончания. Нагрузка у моей дочери колоссальная. Помимо школьных домашних занятий, мы всегда «забегаем» на одну-две темы вперед, чтобы ей было легче понимать учителей на уроках. Также с ребенком занимаются школьный логопед и репетиторы. Каникул у Жансаи практически нет. Даже двухдневные перерывы сказывались – потом приходилось все начинать сначала.

Она все время забывала, память была неустойчивая, особенно после операции.

Мозг не привык сохранять информацию. Нужно было дисциплинировать мозг и постоянно с ним работать. Отсюда дополнительные занятия с детским психологом. Из-за такой большой нагрузки у ребенка возникли проблемы со здоровьем – были постоянные носовые кровотечения. Периодически вызывали «скорую», иногда попадали в больницы. Но несмотря ни на что, я понимала, что если сократить нагрузку хоть на 15 %, то уровень слухоречевого развития Жансаи снизится даже не на 30 %, а больше.

На каждой конференции мы говорим о том, что наши дети долж-ны находиться в речевой среде. Такую возможность им могут дать общеобразовательные учреждения. Но мы, родители детей-кохлеарников, понимаем, что не всегда это возможно.

В 2010 году вместе с нами оперировались по квоте еще 30 детей – четверо из них сейчас учатся в общеобразовательной школе.

Дети неплохо разговаривают. У малышей, прооперированных в раннем возрасте, таких проблем, как у Жансаи, нет. С нашими детишками необходимо учитывать слуховой возраст. То есть с какого возраста ребенок проимплантирован и начинает слышать. У Жансаи он поздний. Даже сейчас, ей 11 лет, она учится в 5 классе, но мы никак не нагоним уровень сверстников. Она отстает от них примерно на два года. Учителя и одноклассники к ней относятся адекватно.

Жансая привыкла к дисциплине и понимает, что расслабляться ей нельзя. До обеда она в школе, с двух до шести занимается индивидуально с репетиторами. По субботам ходит на скорочтение, по воскресеньям – ментальная арифметика. Во время летних каникул у нас еще фортепьяно и вокал. Вокал помогает поставить голос. На фортепьяно Жансая занимается, чтобы поработать над слухом, четче слышать звуки. Шахматы помогают логически думать, выстраивать мышление. На ментальной арифметике она учится быстро проводить арифметические операции. К тому же улучшается память, учится все время быть в тонусе, так как там на слух воспринимают информацию.

Жансая не любит читать, в решении этой проблемы нам помогает скорочтение и репетитор-русовед.

Жансае тяжело даются пересказы, поэтому приходится заниматься с репетитором. Когда мы с дочкой что-то читаем, то нужно обязательно это обсудить, пересказать, нарисовать. Со стороны кажется, что все замечательно, она вроде бы не отличается от сверстников. Но стоит начать с ней беседу, как ощущается низкий словарный запас и видно, что она недопонимает. Плавание – единственная физическая нагрузка. Благодаря плаванию у нее сократилось количество носовых кровотечений. Но сейчас из-за слишком плотного графика плаванием мы занимаемся только во время каникул.

Когда Жансая шла в первый класс, директор школы провела родительское собрание и подготовила родителей одноклассников. Она попросила родителей донести до детей, что с ними будут учиться необычные дети. Основной страх у нас в то время вызывала безопасность речевого процессора. Они в то время стоили около 4 тысяч долларов. А сейчас их стоимость около 2 миллионов тенге. Конечно, дети есть дети – они проявляли интерес, но наши дети объяснили своим сверстникам, что благодаря этому аппарату они слышат.
Никто не знает, сколько всего в стране детей с кохлеарными имплантами.

Основные проблемы ОО Общество поддержки детей с кохлеарными имплантатами и нарушенным слухом «Дыбыс»

Диагноз, приводящий к кохлеарной имплантации, – нейросенсорная тугоухость 3-4 степени, или тотальная глухота. Только при таком диагнозе проводят кохлеарную имплантацию, так как слуховые аппараты уже не могут помочь. Причины нейросенсорной тугоухости разные. У кого-то врожденная нейросенсорная тугоухость, у кого-то заболевание возникло после перенесенной мамой во время беременности кори и гриппа. Некоторые, как Жансая, родились здоровыми, но пневмония или грипп дали осложнения либо вкололи ототоксичные препараты. Такой диагноз иногда ставят детям, родившимся недоношенными. Но всех родителей детей-кохлеарников объединяют общие проблемы.

Во-первых, в Казахстане нет точной статистики, сколько детей на сегодня прооперировано.

Такой статистический учет не ведет даже Минздравосоцразвития. Неизвестно и количество прооперированных взрослых. Причина в том, что до 2007 года кохлеарную имплантацию в Казахстане не проводили. Детей отправляли либо за рубеж за счет государства, либо родители искали возможности сделать операцию за свой счет. С 2007 года кохлеарную имплантацию стали проводить по госпрограмме. Но опять же очередь была большая, и родители вынуждены были выезжать на операцию за рубеж. Соответственно,учет таких пациентов не велся. На сегодня, по очень грубой статистике, в Казахстане прооперировано около 2 000 детей.

Вопрос о ведении статистического учета кохлеарников возник в 2015 году. Когда после неоднократного обращения родителей и членов ОО «Дыбыс» Минздравсоцразвития подписал приказ о выдаче речевых процессоров детям с имплантами каждые 5 лет.

Кохлеарный имплант состоит из внутренней и внешней части, срок эксплуатации внешней части (речевого процессора) – 5 лет. После девальвации речевой процессор стоит около 2-3 миллионов тенге в зависимости от модели импланта. Родители из ОО «Дыбыс» обращались в Министерство образования и науки, Министерство здравоохранения и социальной защиты, к премьер-министру, Дариге Назарбаевой и в «Нур Отан» с тем, чтобы им помогли в приобретении речевых процессоров. В 2015 году их услышали. Вышел приказ о том, что каждые пять лет нужно проводить выдачу речевых процессоров для детей. Но только для детей. Взрослых упустили. Сейчас поднимаем вопрос, чтобы помогали и взрослым, ведь они относятся к категории социально уязвимых слоев населения.

Пособия по инвалидности хватает только на приобретение батареек и других дорогих комплектующих. Поддержка речевого процессора обходится в среднем в 150-200 долларов в месяц.

Когда в Минздравсоцразвития решили выделить деньги на выдачу речевых процессоров, остро встал вопрос. А сколько всего детей по стране прооперировано? У каждой больницы, которая проводит такие операции, есть свой статучет. Но из поля зрения врачей выпадают дети, оперированные не в Казахстане. Собрать эту базу очень сложно. Поэтому вопрос о ведении статистического учета кохлеар-но имплантированных актуален и важен. Как для Министерства здравоохранения и социальной защиты, так и для Министерства образования и науки.

Во-вторых, необходимо грамотно организовать слухоречевую реабилитацию.

Начиная с этапа отбора кандидатов и подготовки к проведению операции по имплантации, самой операции и послеоперационного технического, педагогического и психологического сопровождения. Вплоть до сопровождения детей в общеобразовательных учреждениях, до полной социализации в обществе. Именно тогда будет виден результат и появится возможность мониторинга эффективности кохлеарной имплантации. Необходимо проводить беседы с родителями и врачами по республике для того, чтобы подготовить детей к операции. Согласно правилам отбора, на операции допускаются дети до 5 лет с учетом анамнеза пациента. Поэтому на операцию идут дети в более раннем возрасте. Но не все родители понимают, что чем раньше ребенка прооперируют, тем лучше. Члены ОО «Дыбыс» встречаются с родителями, врачи организовывают такие беседы и приглашают их на встречи с «новичками» родителями перед операцией, но этого недостаточно. От грамотно запланированной и организованной слухоречевой реабилитации зависит, насколько кохлеарная имплантация будет эффективна.

Слуховые аппараты и вспомогательные устройства просто усиливают звуки, делая их громче. Поэтому даже наиболее сложные слуховые аппараты не могут помочь людям с серьезными нарушениями слуха. При кохлеарной нейросенсорной тугоухости волосковые клетки улитки, которые отвечают за преобразование механической энергии звука в электрические импульсы для слухового нерва, погибают. Но сами нервные окончания при этом функционируют нормально. Система кохлеарной имплантации представляет собой электронный прибор, вызывающий у глухих слуховые ощущения. Путем непосредственного электрического стимулирования нервных окончаний слухового нерва, имитируя таким образом работу отмерших волосковых клеток улитки.