Как пережить диагноз «системная красная волчанка»

В жизни человека с диагнозом «системная красная волчанка» (СКВ) и его близких всегда есть момент, который делит его мир на «до» и «после». Вот он сидит с друзьями в кафе, обсуждая театральную премьеру, веселится в диско-баре, не ожидая подвоха от завтрашнего дня. И буквально утром на приеме у ревматолога пытается прийти в себя от шока, узнав тяжелый диагноз.

Слезы! Паника! Шок! Целая гамма чувств, и даже после ободряющего голоса врача: «Сдайте еще один анализ для уточнения» слезы бегут по щекам, ты ловишь воздух губами. И куда-то проваливаешься. В отчаянье, страх, депрессию. А нужно взять себя в руки и действовать…

Время в случае с СКВ работает против тебя. Но пока есть надежда, хотя анализы – антинуклеарные антитела (ANA), антитела к нативной ДНК (2-цепочной) – дали положительный результат, есть еще маленький шанс, что все это наваждение рассеется и ты вернешься к прежней счастливой жизни.

В лаборатории тебе дают «добро», и ты мчишься на прием к участковому, который («о радость!») выдает направление на новый, очень недешевый «тест» – АНФ(иРиф) и иммуноблот на СЗСТ. В руках рецепт с назначением ревматолога, и ты стоишь в растерянности, начинать ли прием гормонального препарата или подождать результатов новых анализов…

Все время, пока ты ждешь результатов, надежду сменяет страх. В минуты забвения и желания спрятать голову в песок, подобно страусу, в голове вдруг загорается мысль: «Я в опасности? Обречен?» Но знакомые и близкие вспоминают обнадеживающие истории о тех, кто живет годами и десятилетиями нормальной, полноценной жизнью. Только нужно лечиться и не падать духом, и будешь вознагражден длительной ремиссией.

Но вот результаты получены, «приговор» вынесен. Новый визит к ревматологу, инструктаж, схема приема лекарств, и ты один на один с диагнозом… А впереди полное плановое обследование в стационаре «по порталу», значит, нужно встать на очередь, сдать кучу анализов и пить уже гормоны. Да, лекарства ты будешь получать бесплатно, поскольку диагноз входит в перечень социально значимых, но это тебя не утешает.

Что делать с тоской и отчаяньем? Где найти силы и энергию бороться? И вот тут логика подсказывает единственный выход – психолог! Но! Насколько эффективна терапия? Сколько требуется времени для эффекта? Какого эффекта можно ожидать? Работает ли психолог с психосоматикой?

Все эти вопросы мы задали психологу Ольге Солоненко.

– Ольга, из Вашей практики, какой бывает первая реакция пациентов на диагноз «системная красная волчанка»? Насколько эта реакция адекватна, на Ваш взгляд?

– Пациенты с СКВ, реагируя на известие о диагнозе, проходят все стадии, которые человек переживает при утрате близкого человека. Первая – шок, который парализует и поднимает огромную волну чувств: истерику, оцепенение, страх, паралич, вакуум. Естественно, человек ищет информацию о заболевании, надеясь снизить тревогу, но обычно она укрепляется – в Интернете больше статей негативного и пугающего характера. И тогда начинается вторая стадия – гнев либо отрицание болезни. Потому в попытке найти и осознать причины произошедшего человек начинает злиться на здоровых людей. И отрицает болезнь, пытаясь убедить себя, что ничего не произошло.

– Как часто у пациентов с СКВ развивается депрессия? Насколько она бывает тяжелой и затяжной?

– Депрессия развивается, когда пациент находится уже на стадии принятия болезни. А гнев, торг, обвинение врачей, Бога, мира – все эти эмоции говорят о том, что диагноз еще не принят и человек после шока впал в стадию отрицания: «Да нет, со мной все в порядке, ничего страшного не произошло» и т. д.

СКВ протекает по-разному, адекватно индивидуальной физиологии и особенностям организма человека. Различают и степень тяжести, способность организма удерживаться в балансе. Когда понят и принят диагноз, осознанны его возможные последствия, чувства отреагировали, человек начинает грустить о той жизни, когда с ним было все в порядке. Он уходит, прячется от реальности, горюя и тоскуя по тому времени, когда он был здоров и счастлив.

– Какую помощь может оказать в такой ситуации психолог?

– Психолог может оказать самую непосредственную помощь, сопровождая пациента с самого начала принятия болезни до момента, когда она уже становится частью жизни. Когда человек принял и смирился, он пытается понять, что это за болезнь, зачем и для чего она появилась в его жизни. В этот период ему нужна сильная эмоциональная поддержка. Психолог поможет справиться со стрессом. Пациент ощутит, почувствует, что он понят, его поддерживают, его чувства приняты другим человеком. И соответственно, стрессовая шкала уменьшится. Успокоившись, он сможет что-то предпринять, какие-то действия, поступки, чтобы улучшить качество своей жизни, добиться состояния ремиссии, жить полноценной и наполненной жизнью. А стресс – очень мощный фактор, мешающий этому. Он, как правило, усугубляет физическое и психическое состояние, течение болезни. А при СКВ организм и так достаточно истощен, учитывая, что при этом диагнозе применяют гормональную терапию.

– Какова задача психолога, работающего с пациентом с СКВ? Настроить его на выздоровление или на принятие диагноза?

– Очень важно строить работу в комплексе с врачами, которые занимаются лечением пациента, поскольку, помимо психосоматических, есть и органические причины. Все эти моменты психолог должен обговорить со специалистами – ревматологом, невропатологом, строя сотрудничество таким образом, чтобы корректировать методы и подходы. И разумеется, если есть надежда на ремиссию, психолог может и должен приложить все усилия, чтобы помочь ее добиться.

– Почему необходимо принять диагноз? Чем грозит пациенту непринятие диагноза?

Момент принятия болезни – ключевой, поскольку именно с него начинаются и психотерапия, и путь к ремиссии, и согласие пациента работать и идти к этой цели. Поскольку непринятие диагноза грозит пациенту серьезными последствиями. Во-первых, он продолжает жить так, как привык. Не меняя образа жизни: подвергает себя достаточно сильным нагрузкам, не соблюдает диету, не думает о своем здоровье. Известно, что терапия СКВ подразумевает в том числе намеренное угнетение иммунитета. Потому, нужно беречься, избегать мест скопления людей, не умалять опасность пандемии, различных вирусов, включая COVID-19. В случае отрицания диагноза состояние пациента может усугубиться вследствие его неверных действий.

– Как часто встречаются случаи с суицидальными настроениями? Необходима ли в таких случаях госпитализация?

– Если психолог сопровождает такого пациента, то суицида удается избежать в 90% случаев. Если задуматься, суицид требует колоссального количества условий. Это и отсутствие поддержки близких, и тяжелая атмосфера дома, и прогрессирующая болезнь, возможные финансовые трудности. Потому я расцениваю риск суицида при СКВ низким. Да, такие мысли могут посещать пациента, но, как правило, до действия не доходит. Чаще всего суицидальные мысли продиктованы в большей степени желанием избавиться от болезни через суицид, чем убить себя. Болезнь вызывает огромную тревогу смерти. И, как ни парадоксально, но таким способом человек стремится избавиться именно от тревоги смерти.

– Работает ли психолог с психосоматикой, учитывая, что многие считают это заболевание обусловленным психологическими причинами (стремлением к самоуничтожению и другими)?

– Да, безусловно. В развитии СКВ можно обнаружить связь между психологическими травмами и состоянием пациента. В основном это травмы, связанные с посланиями «Не живи», «Не будь», «Стыдно быть такой, как ты», «Твой отец/мать – урод», «Ты должна оправдывать мои ожидания» и т. д. Потому шанс добиться ремиссии и улучшения состояния, работая с психосоматикой, конечно, есть. Нередко так и происходит. Но при этом нужно осознавать, что все индивидуально. И будет зависеть от того, сколько сил – психических и физических – будет брошено на разрешение проблемы. Как вообще психика будет реагировать на принятие и внедрение этого диагноза. Результат будет зависеть от клиента и профессионализма как психолога, так и врачей. Единственное, это пока не доказано эмпирически, так как такие исследования еще не проводились. Но случаи ремиссии есть, при условии участия всех, кто задействован в процессе исцеления.

– Как строится работа с пациентом? Насколько она длительная?

– Работа с пациентом подразумевает длительное сотрудничество. Она может длиться годами. Потому вряд ли кто-то из психологов согласится взять такого пациента на разовую консультацию или несколько сессий. Это комплексная работа со специалистами. Отслеживание состояния пациента, атмосферы дома, адаптации в социуме, в жизни, в личных отношениях. Необходимо учитывать массу факторов, способных усугубить течение болезни.

– Что Вы можете посоветовать близким пациента? Ведь зачастую и им бывает необходима помощь психолога.

– Близким пациента с СКВ я бы посоветовала не опускать руки. И в случае необходимости также обратиться за помощью психолога. Особенно тяжело переносят диагноз родители ребенка с СКВ. Потому над ними часто довлеет чувство вины. Есть риск развития депрессии или агрессивных состояний. Поднимается целый букет негативных чувств, которые могут помешать ребенку жить, адаптироваться к жизни и справляться с этим диагнозом. Я рекомендую поддержку психолога для того, чтобы просто не затопить ребенка своими чувствами. Зачастую сложно бывает справиться со страхом потерять ребенка. Эта тревожность бессознательно передается ребенку, что утяжеляет его состояние. А нужно привести себя в состояние покоя и найти ресурсы и опору внутри себя. И создать ребенку условия, чтобы он справлялся с этой болезнью. Не боролся, а именно справлялся. Думаю, что в этом случае можно добиться успеха в лечении заболевания, вплоть до длительной стойкой ремиссии.